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Campanha de conscientização do Dia Mundial das Doenças Raras é realizada no HC
O objetivo é levar conhecimento sobre o assunto para a sociedade, além de incentivar mais pesquisas na área
O Hospital das Clínicas da UFPE promoveu campanha sobre o Dia Mundial das Doenças Raras no corredor da Área Assistencial de Neurologia, nesta semana, com a exibição de um banner ilustrativo com o objetivo de conscientizar funcionários, pacientes e acompanhantes sobre a existência dessas doenças. A iniciativa foi promovida pela equipe do ambulatório neuromuscular em parceria com o Serviço Social e a enfermagem e contou com o apoio dos residentes da Neurologia. O HC é uma unidade vinculada à Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh).
A médica neurologista do HC, Anna Paula Paranhos, participou da campanha e refletiu sobre a importância da data. “Esse Dia Mundial é importante para sensibilizar as pessoas, chamar atenção para conhecer essas doenças e desmistificar certos preconceitos. Existem cerca de 8 mil doenças raras catalogadas, mas juntas não são tão raras assim. Elas também vêm ocupando papel importante na formação dos novos médicos e residentes”, destaca.
A data oficial do Dia Mundial das Doenças Raras é o 29 de fevereiro por ser um dia raro (presente apenas nos anos bissextos), mas nos anos em que não existe, como em 2022, a comemoração ocorre no dia 28. A intenção é levar conhecimento sobre o assunto para governantes, profissionais de saúde e para a população geral, além de incentivar mais pesquisas na área em busca de melhores tratamentos.
Uma doença é considerada rara quando afeta até 65 indivíduos a cada 100 mil pessoas. Elas podem variar bastante em características, sinais e sintomas, e geralmente são confundidas com patologias comuns, fator que dificulta o seu diagnóstico e eleva o sofrimento clínico e psicossocial tanto dos pacientes, quanto de suas famílias. Muitas dessas doenças não têm cura, então, o tratamento médico foca em aliviar os sintomas ou retardar o seu aparecimento.
Alguns exemplos de doenças raras são: fibrose cística, artrite reativa, hipopituitarismo, dermatomiosite e polimiosite, diabetes insípido, distonias e espasmo hemifacial, doença falciforme, doença de Wilson, esclerose múltipla, osteogênese imperfeita, síndrome de Turner, tumores neuroendócrinos (TNEs), miastenia gravis, distrofias musculares e neuropatias hereditárias.